Ayrımcılığın Örtük Yıkımı: İçselleştirilmiş HIV Damgalaması

İnsan Bağışıklık Yetmezliği Virüsü olarak bilinen HIV, 35 yıldan fazla bir süre önce tespit edildi ve 90’lardan beri kronik bir enfeksiyon olarak varlığını sürdürüyor.¹ HIV ile yaşayan kişiler tedavilerine devam ederek HIV’e bağlı bir sorunla karşılaşmadan ve standart yaşam süreleri etkilenmeden hayatlarını sürdürebiliyorlar.² Bu bilgilerin çok yeni olmadığını ve HIV’in diyabet ve tansiyon hastalığı gibi kronik gelişim gösterdiğini biliyoruz. Dolayısıyla HIV ile yaşayan kişinin de bu grupla benzer olarak düzenli ilaç kullanımı ve sağlıklı bir yaşam sürmeye özen göstermek gibi rahatsızlığına özgü fakat “olağan” sayılabilecek sorumluluk ve kaygılarla hayatına devam edebileceğini söylemek mümkün olurdu, ideal bir dünyada yaşıyor olsaydık. Ne yazık ki bilimsel gelişmelerin toplumsal bellekte aynı gerçeklikle yer edinemediğini, HIV’in tıbbi bir durum olarak değerlendirilmekten ziyade sosyal bir dışlama aracı olarak kullanıldığını ve HIV ile yaşayanlar için hayatın oldukça zorlaştırıldığını, temel insan haklarının neredeyse yok sayıldığını biliyoruz.³

Hastalık Kontrol ve Korunma Merkezleri (CDC), HIV damgalamasını HIV ile yaşayan insanlara yönelik olumsuz tutum ve tavırlar olarak tanımlıyor ve bunun bireyi sosyal olarak kabul edilemez bir grubun parçası olarak etiketleme ile gelişen bir önyargı olduğunu belirtiyor.⁴ Bu önyargı öylesine yaygın ki, damgalamaya en fazla maruz kalan tıbbi durumun HIV olduğunu biliyoruz.⁵ Gökengin’in 2017 yılında HIV ile ilgili damgalama ve ayrımcılığın tahlilini sunduğu araştırma ise Türkiye’deki manzarayı gözler önüne serer nitelikte. Araştırmaya katılanların %69’u HIV statülerinden ötürü hakkında dedikodu yapıldığını, %46’sı sözlü taciz, tehdit ve incitici davranışlara maruz kaldığını, %10’u aile aktivitelerinden dışlandığını, fiziksel olarak tacize uğradığını ve/veya tehdit edildiğini ve cinsel olarak istenmediğini bildiriyor.⁶ Bu oranların HIV ile yaşayanların uğradığı ayrımcılık ve nefret söylemlerinin ciddi bir kısmını aksettirmesinin yanında, alanda HIV ile yaşayanlardan aldığımız bildirimleri göz önünde bulundurduğumuzda ne yazık ki tablo çok daha iç karartıcı. Bu damgalama HIV’in tıbbi bir durum olarak değil ahlaki bir sorun olarak ele alınması, HIV’e dair yanlış ve eksik bilgilerin yaygınlığı ve sadece marjinalize grupların HIV ile enfekte olabileceğine dair yanılgıdan köken alıyor.⁷ Bulaş özelinde ise kısıtlı bulaş yollarının bilinmemesi ve aksine bulaş gerçekleşme olasılığı bile bulunmayan birçok durumun toplum hafızasında mitleşmiş halde bulaş yolu olarak varlığını sürdürmesi stigmatizasyona zemin hazırlayan en önemli etkenlerden.⁸ Bu faktörler günlük hayat pratiğinde düşünce ve davranış düzleminde kendine yer bulduğunda ise özneler için ayrımcılığa maruziyet kaçınılmaz hale geliyor. Maalesef ki çoğu zaman temel insan haklarına bile saygı gösterilmiyor, kişinin mahremiyeti ihlal ediliyor, kişiler sağlık hizmetlerine erişme sürecinde, erişebilse bile nitelikli sağlık hizmetini almayı sürdürmekte engellerle karşılaşıyor.⁹ Temel hak ve özgürlüklere erişim bu denli kısıtlanmışken kişiler için hem bedensel hem de psikolojik iyi hallerini korumak sürekli bir mücadele haline gelebiliyor. Bu ayrımcılığın göz önündeki hali bile çözüm yolunda engellerle karşılaşırken örtük kısmının yıkıcılığı maruz kalanda saklı kalıyor, tahribatı katlanarak büyüyor.

HIV ile yaşıyor olmaya verilen reaksiyon elbette her birey için farklılaşıyor. Kimi için hayatındaki değişiklik sadece günde bir tablet ilaçtan ibaretken kimisi yaşamını sonlandırma fikriyle yüz yüze geliyor. Her bireyin mizacı, inanışları, yaşam biçimi, kaynakları, sosyal desteği, psikolojik sağlamlığı, önceki deneyimleri ve tanı almadan önceki HIV bilgisi, HIV ile yaşamaya dair tutumunu şekillendiriyor. Bu bileşenlerin çoğu, üyesi olduğumuz toplumun normlarından, öğretilerinden ve ön kabullerinden köken alarak inşa ediliyor. Toplum HIV ile ilişkilendirdiği kişileri marjinalize edip, kabul edilebilirlik sınırlarının dışında konumlandırırken öznelerin de aynı toplumun bireyleri olduğunu, dolayısıyla benzer kültürel, sosyal ve ahlaki tutumun öznelerce de paylaşılmasının sürpriz olmadığının altını çizmek gerek. HIV damgalamasının yaygınlığı ve sahte meşruiyeti, HIV ile yaşadığını öğrendiği andan itibaren kişiye “öteki” etiketini zalimce sunuyor ve bu etiketi reddetmek hiç de kolay olmuyor, kişi toplumun yanlış öğretilerini benimsediği ölçüde bu etikete teslim oluyor. Özneler kronik bir enfeksiyonla yaşamını sürdürmeye adapte olmanın yanı sıra, “HIV ile yaşayan biri” olarak sosyal hayatta yeni güçlüklerle yüzleşme zorunluluğuyla yükleniyor ve bu zahmetli sürece hiç gönüllü olmasa da, kendini komünitesinde yeniden var edebilmenin mücadelesi içinde bulabiliyor. Bu mücadele sadece toplumla değil kişinin HIV ile ilintili kendi olumsuz stereotipik inançlarıyla da yüzleşmesini gerektiriyor. 

HIV ile yaşayan kişiler için içselleştirilmiş damgalama, HIV statüsünden ötürü kişinin kendine yönelen yanlış ve basmakalıp inançları, etiketleri ve davranışları benimsemesi, bu tutumu paylaşması olarak tanımlanıyor.^10,11 Kişi HIV ile enfekte olduğu için yoğun bir utanç ve özgüven kaybı deneyimliyor; değersiz, suçlu ve kirli olduğunu, iyi bir hayat sürmeye layık olmadığını düşünüp temel haklarından mahrum bırakılmasını rasyonel, hatta maruz kaldığı çoğu ayrımcılığa bahane edildiği gibi “toplum sağlığını korumak adına” gerekli bulabiliyor.^12,13 HIV statüsünün rızası dışında öğrenileceğinden ve sebep olacağı zarardan korunmak için hayatına toplumdan izole bir şekilde devam etmesi gerektiği kanısına varabiliyor. HIV ile yaşayanların neredeyse dörtte biri aile ve arkadaşlarından uzaklaştığını, sosyal toplantılara katılmaktan çekindiğini belirtiyor.¹⁴ Görüldüğü gibi içselleştirilmiş damgalamanın kişinin tanı sonrası süreçte en elzem ihtiyaçlarından biri olan sosyal destek mekanizmalarına ulaşmasını ketlediği oldukça açık. Kişilerin tıbbi durumlarını yargılanmadan paylaşabilmek ve bu konuda desteğe ulaşabilmek için, tercih edebilseler kronik bir enfeksiyon olan HIV ile yaşıyor olmak yerine ölümcül bir hastalık olan kanseri yeğlediklerini ifade ettiklerine bile şahit oluyoruz. 

Gelecek kaygısı yaşadığını, partner edinmekten, evlenmekten, cinsel hayattan, çocuk sahibi olmaktan, kariyerinden ve eğitim fırsatlarından vazgeçtiğini bildirenlerin sayısı ise hayli fazla.^15,16  İnsanlar damgalanma endişesi ve kendini damgalama yüzünden kendi hayatları üzerindeki denetimlerini özgürce gerçekleştiremiyor, hayatlarına dair planlarından vazgeçmek zorunda kalıyor. HIV ile yaşamanın bir ceza olduğunu ve bu cezayı “hak ettiğini” düşünüp sağlık hizmetlerine erişmekten geri durmaya, bu dünyada bir yeri olmadığını ve yaşamına son vermesi gerektiği fikrini benimsemeye kadar varan düşünce süreçlerinin yaratımında içselleştirilmiş damgalama büyük pay sahibi. Bunca güçlükle yüzleşmenin topyekûn sonucu olarak ise psikolojik bozukluklara yatkınlık oranlarının HIV ile yaşayan kişilerde oldukça yüksek seyrettiği; depresyon, kaygı ve travma ile ilişkili bozuklukların çoğu zaman HIV tanısına eşlik ettiği görülüyor.^17,18,19

Söz edilen durumlar her birey için farklı şekillerde deneyimlenebileceğinden, zaman zaman varsayımsal ifadeler gibi görünse de içselleştirilmiş damgalamanın etkilerinin araştırmalarla ortaya konulanın çok üzerinde olduğunu alanda ilk elden görebiliyoruz. Stigmanın katmanlılığı ve çok yönlülüğü hayatın her ufkuna sirayet ederek kişiyi çoğu alanda engellenmiş ve edilgen bırakabiliyor. Dolayısıyla birkaç satırda bahsedilen bu sonuçların, sayıların ve kavramların kişilerin hayatında karşılık bulduğu yerin ciddiyetini imgelemede cılız kaldığını bilmekte fayda var.

“Tansiyon hastası olduğum için kendimden utanıyorum ve kendimi suçlu hissediyorum.” 

“Şeker hastası olduğum için cezalandırılmam gerekir.”

Bu cümlelerin absürt göründüğü ve bir anlam ifade etmediği aşikar, peki aynı cümleler HIV ile yaşayan biri tarafından HIV statüsü baz alınarak kurulduğunda da benzer düşünce süreçlerinden geçiyor muyuz?  Söz konusu HIV olunca sonrasında gelen bulaşıcılık, cinsellik veya ahlak alt metinli “ama”larımızı sorgulamak ve bu gerekçeleri dayandırdığımız zeminin çatlaklarını görebilmek, bu hatalı örüntüye dışarıdan bakmayı başarabilmek için elzem. Perspektifimizi içselleştirilmiş damgalamayı oluşturan bağlama odakladığımızda toplumsal kökeniyle yüzleşmek elbette kolay değil; çünkü bu yüzleşme kendimizi var etme biçimimize, buna dayanan inançlarımızın ve eylemlerimizin temelsizliğine dikkat çekebilir. Fakat yazı boyunca değinilen ve milyonlarca insanın hayatını zorlaştıran (ve maalesef ki kimi zaman sonlandırmaya sevk eden) bu süreçte toplumun bireyleri olarak bizzat pay sahibi olduğumuzu kendimize itiraf etmemiz gerekir. Kendimizi üyesi sayarken bile topluma mal edilenlerden kaçmak kolay ve mesuliyetin dağılarak kaybolduğu illüzyonuna kapılmak işten bile değil. Fakat bu süreç her ne kadar “başkasına” odaklanıyor gibi görünse de yol aslında bizzat “kendimizin” farkına varmaktan, kendimizi ait saydığımız yerin gülistan olmadığına aymaktan, kimliğimizi oluşturanları, aidiyetlerimizi sorgulamaktan geçiyor. Esnemeli, alışılmış yanlışı terk edebilmeli, inşasında payımız olanı yıkmaya gönüllülüğü başarmalıyız.

Bu belge Pozitif Yaşam Derneği Ankara Destek Merkezi tarafından Toplum Merkezleri ve Yerel İnisiyatifler Projesi (CLIP) kapsamında hazırlanmıştır. Toplum Merkezleri ve Yerel İnisiyatifler Projesi (CLIP), Federal Alman Ekonomik İşbirliği ve Kalkınma Bakanlığı (BMZ) ve Avrupa Birliği’nin Sivil Koruma ve İnsani Yardım Operasyonları (ECHO) tarafından ortak finanse edilmekte ve Deutsche Gesellschaft für Internationale Zusammenarbeit (GIZ) GmbH tarafından yürütülmektedir. Bu belgenin içeriği, Avrupa Birliği’nin maddi desteğiyle yürütülen insani yardım faaliyetlerini kapsamaktadır ve görevlendiren kurumların görüşlerini yansıtmak zorunda değildir.

Hilal Ünsaldı, Psikolog,  Pozitif Yaşam Derneği Ankara Destek Merkezi

Kaynaklar

1. A Timeline of HIV and AIDS.  https://www.hiv.gov/hiv-basics/overview/history/hiv-and-aids-timeline [Erişim tarihi: 13.08.2020]

2. HIV Treatment:The Basics. https://aidsinfo.nih.gov/understanding-hiv-aids/fact-sheets/21/51/hiv-treatment–the-basics [Erişim tarihi: 13.08.2020]

3. Rueda, S., Mitra, S., Chen, S., Gogolishvili, D., Globerman, J., Chambers, L., Wilson, M., Logie, C. H., Shi, Q., Morassaei, S., & Rourke, S. B. (2016). Examining the associations between HIV-related stigma and health outcomes in people living with HIV/AIDS: a series of meta-analyses. BMJ open, 6(7), e011453. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2016-011453 [Erişim tarihi: 13.08.2020]

4.  Facts About HIV Stigma https://www.cdc.gov/hiv/basics/hiv-stigma/index.html [Erişim tarihi: 13.08.2020]

5.  Mahajan, A. P., Sayles, J. N., Patel, V. A., Remien, R. H., Sawires, S. R., Ortiz, D. J., Szekeres, G., & Coates, T. J. (2008). Stigma in the HIV/AIDS epidemic: a review of the literature and recommendations for the way forward. AIDS (London, England), 22 Suppl 2(Suppl 2), S67–S79. https://doi.org/10.1097/01.aids.0000327438.13291.62 [Erişim tarihi: 13.08.2020]

6.  Gökengin, Deniz & Calik, Sebnem & Öktem, P.. (2017). Analysis of HIV/AIDS-Related Stigma and Discrimination in Turkey: Results of the People Living With HIV Stigma Index. Klimik Dergisi. 30. 15-21.

7. Facts About HIV Stigma  https://www.cdc.gov/hiv/basics/hiv-stigma/index.html [Erişim tarihi: 13.08.2020]

8. Ogden J, Nyblade L. Common at Its Core: HIV-Related Stigma Across Contexts . Washington, DC: International Center for Research on Women. https://www.researchgate.net/publication/242326242_Common_at_its_Core_HIV-stigma_Across_Contexts. [Erişim tarihi: 13.08.2020]

9. Pozitif Yaşam Derneği Ankara Destek Merkezi Hak İhlalleri Raporu 3. [Erişim tarihi: 13.08.2020] https://pozitifyasam.org/wp-content/uploads/2020/08/Ankara-Destek-Merkezi_Hak-%C4%B0hlalleri-Rapor-3.docx.pdf 

10. Brouard P, Wills C. A closer look: the internalisation of stigma related to HIV. Washington, DC: United States Agency for International Development; 2006. p. 1. http://www.policyproject.com/pubs/generalreport/Internal_Stigma.pdf [Erişim tarihi: 13.08.2020] 

11. Earnshaw VA, Smith LR, Chaudoir SR, Amico KR, Copenhaver MM. HIV stigma mechanisms and well-being among PLWH: a test of the HIV stigma framework. AIDS Behav. 2013b;17(5):1785–95. https://doi.org/10.1007/s10461-013-0437-9. [Erişim tarihi: 13.08.2020] 

12. Lee RS, Kochman A, Sikkema KJ. Internalized stigma among people living with HIV-AIDS. AIDS Behav. 2002;6(4):309–19.

13. Ogden J, Nyblade L. Common at Its Core: HIV-Related Stigma Across Contexts . Washington, DC: International Center for Research on Women. https://www.researchgate.net/publication/242326242_Common_at_its_Core_HIV-stigma_Across_Contexts. [Erişim tarihi: 13.08.2020]

14. Gökengin, Deniz & Calik, Sebnem & Öktem, P.. (2017). Analysis of HIV/AIDS-Related Stigma and Discrimination in Turkey: Results of the People Living With HIV Stigma Index. Klimik Dergisi. 30. 15-21.

15.  Başcı, E. HIV ile Yaşayanların Toplumda Görünür Olma Durumları: Neden ve Sonuçlarıyla Nitel Bir Model. Sosyoloji Notları, 3(1), 61-89.

16. Ogden J, Nyblade L. Common at Its Core: HIV-Related Stigma Across Contexts . Washington, DC: International Center for Research on Women [erişim 22 Nisan 2020] https://www.researchgate.net/publication/242326242_Common_at_its_Core_HIV-stigma_Across_Contexts

17. Wani, M. A., & Sankar, R. (2017). Stress, Anxiety and Depression Among HIV/AIDS Patients. Journal of Indian Health Psychology, 12(1), 87-97

18.  Gökçelioğlu, G. (2018). Yeni teşhis edilmiş hıv pozitif kişilerde tanı alma yaşının ve cinsel yönelimin, depresyon ve anksiyete düzeylerine etkisi. (Yayınlanmamış Yüksek Lisans Tezi). Haliç Üniversitesi, İstanbul.

19. Neigh, G. N., Rhodes, S. T., Valdez, A., & Jovanovic, T. (2016). PTSD co-morbid with HIV: Separate but equal, or two parts of a whole?. Neurobiology of disease, 92(Pt B), 116–123. https://doi.org/10.1016/j.nbd.2015.11.012 [Erişim tarihi: 13.08.2020]