Endometriyozis diye bir şey duymuş muydunuz hiç? Ben duymamıştım, ta ki yakın zamanda kendimde olduğunu öğrenene dek. Rahmin iç duvarını oluşturan endometrium dokusu, monotonluktan sıkılınca biraz gezintiye çıkmak istiyor ve çoğunlukla en yakın yumurtalık, karın boşluğu gibi bölgelere, nadiren de olsa bağırsağa, gerçekten azimliyse de akciğerlere zıplayıveriyor. Yüzsüz misafir gibi çağrılmadan gelen ve gitmek bilmeyen bu doku, eğer yumurtalığa taşınmaya karar vermişse her regl döneminde kanayarak zamanla çikolata kisti denen yapıları oluşturuyor. İsmiyle hiç de müsemma olmayan bu kist, son derece tatsız ve çoğunlukla da epey ağrılı. Tedavi edilmezse de ileri safhalarda kısırlığa ya da sıçradığı organların zarar görmesine neden olabiliyor.
Endometriyozisin semptomları aslında oldukça açık: Aşırı sancılı adet dönemi, cinsel ilişki esnasında acı, hamile kalmada zorluk, karın bölgesinde ve kasıkta ağrı, iki regl arası lekelenme. Buna karşın hastalığın teşhisi – tabii eğer teşhis edilirse- genelde yıllarca gecikmeli olarak konuluyor.
Karen Ballard’ın 2006’da yaptığı araştırmaya göre, endometriyozisin teşhisi ortalama 8,5 yıl gecikiyor. Yani kadınların şikayetlerinden ötürü doktora ilk gidişleriyle, nihayet hastalıklarının tanımlanması arasında 8,5 yıllık bir zaman farkı var. Peki bu uzun rötarın sebebi nedir? Ballard’a göre bunun ilk sebebi doktorların bu semptomları “normalleştirmiş” olması. Yani sanki her regl döneminde yataktan çıkamayacak kadar ağrı çekmek, kasık ve karın bölgesindeki sızılar, kadın olmanın doğal bir sonucu. Makul bir adet döneminin nasıl geçeceğini konuşamıyor oluşumuza vurgu yapan Ballard, doktorlar kadar ağrıyı çeken kadınların da semptomları normalleştirdiğini ifade ediyor. İkinci sebep ise semptomların kaynağını aramadan hormon ilaçlarıyla bastırmaya çalışmak. Halbuki Ballard, hastalığın tanısıyla kadınlara rahatsızlıklarından bahsedebilecekleri bir dil sağlandığını söylüyor. Kadınlar acılarını uydurup abarttıkları altmetni olmadan tedavi seçeneklerini gözden geçirebiliyor, kendi beden ve akıl sağlıkları üzerinde kontrol sahibi oluyorlar. Teşhis sürüncemede kaldığında ise fiziksel sıkıntılarının yanı sıra, sürekli olarak neden çalışmakta güçlük çektiklerini ya da ev işlerini aksattıklarını açıklamak zorunda kalıyor ve anlayış görmedikleri için duygusal ve sosyal olarak da etkileniyorlar.
Bulguları Ballard’la oldukça örtüşen 2007 tarihli bir başka akademik çalışma ise endometriyozis teşhisi konulmuş 4334 kadının yüzde 63’ünün, bir noktada doktorlarından “hiçbir şeylerinin olmadığını” duyduğunu belirtiyor.
İnternette hastalığı araştırırken bambaşka ülkelerden kadınların benimle ve birbirleriyle çok benzer deneyimler yaşadığını gördüm. Kanada’da yaşayan bir kadın defalarca gittiği aile hekiminin onu jinekoloğa yönlendirmeye gerek duymadığını, ısrarla bunların hepsinin “kafasında” olduğunu telkin ettiğini, hatta sonunda onu bir psikiyatrist ile görüştürdüğünü anlatıyor. Kadın nihayet bir jinekoloğa sevk aldığında jinekolog da farklı davranmıyor ve şikayetleri ciddiye almıyor, ağrıları kafasında kurduğunu söylüyor. Ancak ikinci bir jinekologla görüştüğünde vücudunun çeşitli yerlerine sıçramış olan kistleri buluyorlar.
Deneyimlerini okuduğum pek çok kadın gibi, ben de son yıllarda giderek şiddetlenen ağrılarımı “normal” sanmış, ama daha önemlisi iki farklı jinekologdan regl sancısının tabii ki şiddetli olabileceğini, hatta doğurursam azalacağını dinlemiştim. Sahi çocuk sahibi olmayı düşünmüyor muydum, ufukta evlilik var mıydı? Ultrasonda kistlerimi gördüklerinde ilk düşündüğüm “Buymuş, uydurmuyormuşum” oldu. Uydurmadığımı elbette biliyordum, ama aslında yeterince bilmiyordum. Dünyada şu an 176 milyon endometriyozis hastası kadın olduğu tahmin ediliyor, yani her on kadından biri. Bu yüksek rakama karşın henüz kesin bir tedavi olmadığı gibi, doğrudan endimetriozis tedavisi için ilk ilacın ancak birkaç sene önce üretildiğini ve hâlâ bazı ülkelerde satılmadığını da not düşeyim. Visanne adlı bu hormon ilacı, birçok hastada olumlu sonuçlar vermekle birlikte, herkeste işe yaramayabiliyor. Kimi hastalar için ameliyat, kimisi içinse hem ilaç hem ameliyat gerekebiliyor.
Sylvia Freedman ile annesi Lesley Seebold Freedman, başlattıkları kampanya ile ilacın Avustralya’ya gelmesini sağlamışlar. Kazanımlarını ve süreci anlattıkları videoda, Sylvia yıllar boyunca annesi dahil tüm çevresinin, yaşadığı ağır sancıları kadınlığın “normal” bir parçası olarak kabul ettirme çabasından da bahsediyor ve ekliyor: “Adetler bu kadar sancılı olmak zorunda değil.”
Kadın hastaların ciddiye alınmaması ve kendilerinin de bu tavrı içselleştirmesi rahim gibi kadına özgü olmayan organları da kapsıyor. Kalp krizi geçirerek hastaneye kaldırılan 30 kadınla yapılan röportajlarda, kadınlar kalp krizi geçirdiklerinden şüphelenseler bile hastalık hastası gibi görünmemek için bundan bahsetmemeyi tercih ettiklerini anlatmışlar. Avustralya Kalp Vakfı, her yıl kalp krizi geçiren erkek sayısının iki kat fazla olmasına karşın, ölen kadın ve erkek sayısının eşit olduğunu söylüyor, zira kalp krizi erkeklerde daha yüksek oranlarda görüldüğü için kadınlara yönelik tıbbi araştırmalar yetersiz ve pek çok kez kadınların kalp hastalıkları önceden teşhis edilmiyor.
Peki tıp dünyası bu sorunun hiç mi farkında değil? Olmaz olur mu, elbette farkındalar. Öyle farkındalar ki 1993 yılında tıp gazetesi American Medical News doktorlara “kadın-dostu” bir ortam sağlamalarını söylüyor. Nasıl mı? Hayır sandığınız gibi hastalarının şikayetlerini ciddiye alarak ve tahliller yaparak değil. Gazete doktorlara “oturma odasına benzer” bir atmosfer yaratmalarını, koltuk takımını, ışıklandırmayı ve duvar süslerini dikkatlice seçmelerini salık veriyor. Çünkü sağlığından endişe eden bir kadının asıl derdi tabii ki duvar kağıtlarının rengidir.
Görsel: Casey Jenkins’in 28 gün boyunca her gün vajinasına yerleştirdiği yünü ördüğü “Casting Off My Womb”, Rahmimi Örüyorum adlı performansından.